Наследственный ангиоотек (НАО) входит в перечень редких (орфанных) заболеваний [1]. Люди с орфанными заболеваниями могут рассчитывать на получение льготной медицинской помощи, в том числе, лекарственного обеспечения [2, 3, 4], а также финансовую помощь и поддержку от работодателей и благотворительных фондов [5]. Основные доступные виды помощи:
1. Льготная медицинская помощь
и лекарственное обеспечение
- В первую очередь необходимо убедиться, что пациента с НАО внесли в регистр лиц с орфанными заболеваниями. Внесение сведений о пациенте в регистр орфанных заболеваний является самым первыми обязательным шагом для получения в дальнейшем льготной медицинской помощи, в том числе лекарственного обеспечения. Более подробную информацию о правилах и условиях оформления и получения льготной медицинской помощи в РФ можно получить здесь.
- Обратиться к лечащему врачу для оформления паспорта пациента с НАО[2]. Наследственный ангиоотек — редкое заболевание, и даже врачи не всегда знают, что оно из себя представляет. В паспорте содержатся сведения о клинических проявлениях НАО, основные данные о пациенте, в т.ч. номер телефона лечащего врача, а также рекомендации по оказанию экстренной медицинской помощи с перечнем препаратов, которые запрещены к применению у пациентов с НАО по жизненным показаниям.
3. Получение налогового вычета.
В случае оплаты медицинских услуг или приобретения лекарственных препаратов для лечения/профилактики приступов НАО за свой счет возможно получить налоговый вычет — 13% от потраченной суммы. Информацию о том, как получить налоговый вычет, можно уточнить в налоговой инспекции или у работодателя[5].
При возникновении затруднений в поиске специалиста, который занимается наследственным ангиоотеком, можно воспользоваться е-компас, на котором собрана вся необходимая информация о профильных центрах и возможностях обеспечения в конкретном регионе.
2. Получение инвалидности
- Только наличие диагноза НАО не является основанием для установления инвалидности. Люди с НАО могут претендовать на инвалидность только при наличии нарушений здоровья со стойким расстройством функций организма, ограничений жизнедеятельности, необходимости в мерах социальной защиты (Постановление Правительства РФ от 20 февраля 2006 г. N 95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом»)[6]. Для уточнения информации можно обратиться к лечащему врачу или в бюро медико-социальной экспертизы по месту жительства.
- Получение инвалидности дает право на пособия и льготы. Информацию о льготах можно получить в управлении (департаменте, комитете) социальной защиты населения, а также в Многофункциональных центрах (МФЦ) «Мои документы»[5]. Объем получаемых пособий и льгот может различаться в зависимости от вашего места проживания.
4. Помощь от благотворительных фондов и организаций.
- Благотворительные фонды и организации специализируются на определенных заболеваниях и оказывают самую разнообразную помощь нуждающимся.
- Благотворительный фонд «Подсолнух» оказывает помощь людям с первичными иммунодефицитами, в т. ч. пациентам с НАО. На сайте фонда представлена актуальная информация о заболеваниях и реализуемых проектах. Например, проект «Доступное лечение» направлен на организацию обследования и лечения детей и взрослых, страдающих опасными для жизни заболеваниями иммунной системы, а проект «Яркий мир» — на полноценное раскрытие личности и самореализацию.
- НКО «Фонд поддержки пациентских инициатив» (ФППИ) - некоммерческая организация, помогающая пациентам с тяжелыми заболеваниями получить своевременную и наиболее эффективную помощь. На сайте фонда представлена подробная информация о реализуемых программах.